FAQ

Wer ist admedicum?

admedicum bringt die Leistungen von Unternehmen im Gesundheitswesen und die Bedürfnisse von Patient:innen zusammen. Entscheidend sind Glaubwürdigkeit, echte Kooperation und ein nachhaltiger Nutzen für alle. admedicum orientiert sich am Gemeinwohl und achtet stets auf Transparenz, Unabhängigkeit aller Partner und die Wahrung der Würde des Menschen.

admedicum sind Spezialisten für Patienteneinbindung und Patientenzugang bei Forschung, Entwicklung und der Ausbietung von Arzneimitteln, Medizinprodukten und Dienstleistungen. Wir vernetzen in Deutschland und Europa das Wissen und die Fähigkeiten von Patient:innen, Patientenorganisationen und Gesundheitsunternehmen.

Wer ist die DGM?

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) mit Sitz in Freiburg ist mit über 9.100 Mitgliedern die größte und älteste deutsche Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen. Seit über 50 Jahren fördert die DGM die Erforschung der mehr als 800 verschiedenen heute bekannten, teilweise sehr seltenen Muskelerkrankungen. Eine wichtige Aufgabe der DGM ist auch die Beratung und Unterstützung von Betroffenen und ihren Angehörigen in ihrem Alltag. Über Muskelerkrankungen zu informieren und die Interessen von muskelerkrankten Menschen gesundheitspolitisch zu vertreten, sind weitere zentrale Anliegen der Selbsthilfeorganisation.

Worum geht es bei patient2care?

patient2care ist ein neuartiger persönlicher Patientenwegweiser, der mit und für Patient:innen entwickelt wird. Er ermöglicht Patient:innen und Angehörige schnell und einfach hilfreiche Informationen und Unterstützung zu vielen Fragen rund um Ihre Erkrankung zu finden.

Der Zugang zu möglichen Therapien, Behandlungszentren, Hilfsmitteln oder ganz allgemein zu vertrauenswürdigen Informationen zum besseren Umgang mit einer seltenen oder komplexen Erkrankung, ist oft problematisch. patient2care hilft Patient:innen die richtigen Antworten zu finden und geeignete digitale Hilfsmittel zu nutzen. patient2care hilft Betroffenen sich besser im Gesundheitswesen zurecht zu finden.

In einem Pilotprojekt zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) entwickeln wir patient2care für 4 neuromuskuläre Erkrankungen: ALS, Myositis, FSHD und SMA.

Was passiert mit meinen Daten?

Wir sind uns darüber bewusst, dass Ihnen der Schutz Ihrer Privatsphäre bei der Benutzung unserer Websites ein wichtiges Anliegen ist. Deshalb ist das Einhalten der gesetzlichen Regelungen zum Datenschutz für uns selbstverständlich. Ferner ist es uns wichtig, dass Sie als Kunde jederzeit wissen, wann und wie wir welche Daten von Ihnen erfassen, speichern und wie wir sie verwenden.

Nähere Informationen dazu, welche Daten wir erheben und wie wir sie verarbeiten, finden Sie in unserer Datenschutzerklärung.

Aus welchen Quellen stammen die Informationen?

Wir entwickeln patient2care zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). Die verwendeten Informationen stammen entweder direkt von der DGM oder aus anderen Quellen, die von der DGM und admedicum als vertrauenswürdig bewertet werden.

Wie kann patient2care helfen?

patient2care soll vor allem Personen helfen, die die Diagnose ALS, SMA, FSHD oder Myositis kürzlich erhalten haben. Zudem ist patient2care auch für Angehörige der Betroffenen da. Die Nutzer:innen des persönlichen Wegweisers können verschiedene Informationen finden – beginnend bei geeigneten Behandlungszentren bis hin zur Beantragung von Leistungen und Hilfsmittel. Aber auch zu Themen wie Therapie, Diagnostik und der generellen Beschreibung und Symptomatik der Erkrankungen hilft patient2care weiter.

Wie können Sie mit uns Kontakt aufnehmen?

Sie können uns gerne über unser Kontaktformular kontaktieren. Dort können Sie sich auch für Informationen zu weiteren Entwicklungen von patient2care anmelden. Bitte geben Sie bei Ihren Fragen keine medizinischen Daten an! Nutzen Sie hierfür ausschließlich unseren persönlichen Wegweiser.

Die Informationen haben mir nicht weitergeholfen. Was kann ich jetzt tun?

Sie können uns gerne per Mail kontaktieren und neue Themenvorschläge einreichen – wir werden diese zeitnah prüfen und uns bei Ihnen melden. Da es sich um eine Testversion handelt, kann es sein, dass noch nicht alle Themenbereiche vollständig abgedeckt sind. Dies bitten wir zu entschuldigen. Sollte es sich bei Ihren Anliegen um Themen wie Medikation, Nebenwirkungen der Therapie oder ähnliche medizinische Belange handeln, bitten wir Sie, das Gespräch mit Ihrem/Ihrer behandelnde(n) Facharzt/Fachärztin zu suchen.

Wird es patient2care auch zu anderen Erkrankungen geben?

Aktuell gibt es den digitalen Wegweiser zu vier neuromuskulären Erkrankungen: ALS, SMA, FSHD und Myositis. Bei patient2care handelt es sich um eine offene Plattform, die die Aufnahme weiterer Erkrankungen ermöglicht.

Wie ist patient2care aufgebaut und wie funktioniert es?

patient2care deckt verschiedene Themen und Aspekte der 4 neuromuskulären Erkrankungen ab. Diese lassen sich grob in folgende Bereiche aufgliedern: Behandlung & Therapie, Beschreibung der Erkrankungen, Alltag & Beruf, Hilfsmittel, Sozialleistungen und Organisationen. Sobald Sie Ihre Frage eingeben, werden Eingabevorschläge gemacht. Hierbei handelt es sich um Fragen, die andere Nutzer:innen des persönlichen Wegweisers bereits eingegeben haben. Sie können sich gerne an diesen Vorschlägen orientieren oder damit fortfahren Ihre eigenen Fragen zu formulieren.

Sollte der Wegweiser keine Antwort auf Ihre Frage weiß, werden Sie gebeten, Ihre Frage umzuformulieren. Sollte dies ebenfalls zu keinem Ergebnis führen, haben Sie die Möglichkeit, uns über das Feedback-Formular zu kontaktieren. Wir werden uns zeitnah um ihr Anliegen kümmern.

Welche Ziele hat der Wegweiser?

Wir möchten Patient:innen und Angehörigen eine hilfreiche Plattform anbieten, um schnell und einfach Informationen und Unterstützung zu ihren Erkrankungen erhalten. Außerdem ermöglicht es patient2care in Kontakt mit vertrauenswürdigen Anlaufstellen und Partnern zu treten. Dadurch möchten wir Betroffenen helfen, sich besser im Gesundheitswesen zurecht zu finden.